3 cose da non dire ai malati rari (e nemmeno alle malate rare)

1_ Hai provato a bere il succo di limone a testa in giù alle 3 del mattino?

Alla base dei consigli più strampalati ci sono in genere le migliori intenzioni e la voglia di sentirsi utili. Tuttavia, il risultato che si ottiene è essenzialmente quello di infastidire. Una persona con una o più malattie rare in genere è seguita da medici esperti in quella condizione, oltre a diversi specialisti, si deve sottoporre a terapie molto varie, da quelle chirurgiche a quelle farmacologiche, a volte anche pesanti e con effetti avversi importanti. Alcune persone con malattie rare possono decidere di provare ad aggiungere delle metodiche complementari. Tuttavia, anche in questo caso devono fare attenzione a non imbattersi in ciarlatani o, ancor più, a non peggiorare la situazione. Al di là di tutte quelle metodiche assolutamente inutili, bisogna ricordare che per alcune condizioni ci possono essere dei danni: erbe che interferiscono coi farmaci, manipolazioni che causano problemi in caso di malformazioni, diete non compatibili con difetti enzimatici e così via.

Fermo restando che l’imposizione delle mani o l’ascolto del bambino interiore non guariscono le malattie rare (e non rare), se è vero che per alcune persone potrebbero esserci benefici con alcuni nutraceutici, erbe o terapie fisiche, è anche vero che di questo è necessario che la persona ne parli con chi la sta curando, non con amici e conoscenti, per evitare di avere dei danni, magari anche gravi. Inoltre, a livello etico, è necessaria anche una valutazione di quanto possa valere la pena aggiungere ulteriori pillole, togliere tempo al poco che resta tolti dolore e astenia, spendere risorse economiche quando molto spesso si è statǝ costrettǝ a ridurre o rinunciare al lavoro.

Invece di proporre cose a caso perché le hai lette su internet, se ci si vuole sentire utili la cosa migliore è chiedere: “Vuoi un passaggio per la prossima visita medica?”

2_ Anch’io, sai, ho dei problemi al ginocchio!

Non ho mai compreso bene quel “anch’io”: chi ha mai detto di avere problemi al ginocchio? Probabilmente, “anch’io” si riferisce ai problemi di salute in generale. Tuttavia, avere dei generici problemi di salute non accomuna un malato raro a una persona con una qualsiasi patologia comune. Innanzitutto, in genere le persone con una malattia rara ci devono convivere per anni, se non per la vita intera. Il percorso diagnostico-terapeutico, inoltre, distingue i malati rari dai malati comuni. Avere una malattia rara significa in tantissimi casi restare senza diagnosi per mesi, per anni e a volte per decenni, girare decine di medici affrontando viaggi spesso impegnativi e costosi, in molti casi la cura è puramente sintomatica e spesso, prima di arrivarci, si tentano terapie basate su diagnosi errate senza beneficio o, a volte, che causano danni. Per quanto il tuo “problema al ginocchio” o il tuo “colon irritabile” possano essere fastidiosi, dolorosi o invalidanti, evita di fare un confronto pensando di vivere la stessa situazione, perché non è così. L’unico risultato che ottieni è far sentire la persona ancora più incompresa e sola.

3_ Perché non vai dal dott. Pincopallo? Ha fatto miracoli col raffreddore di mia zia!

Le malattie rare vengono in genere seguite da centri e medici specializzati. Essendo molte migliaia, nessunǝ medicǝ potrà conoscerle mai tutte, anzi: difficilmente una persona potrà mai conoscerne nemmeno la metà! Questo è uno dei motivi per cui molte persone con malattia rara sono costrette a girare a lungo prima di ottenere una diagnosi. Di sicuro siamo tutte molto contente per tua zia, però evita di dare consigli inutili se non sono richiesti e se non sai di che cosa si sta parlando. Lo stesso discorso vale quando la diagnosi ancora non c’è: suggerire nomi a caso o centri a caso non serve a nulla, se non a dare fastidio. Ti assicuro che anche con una malattia rara in genere le persone sono capaci di utilizzare google in autonomia, non serve che lo faccia tu. Il tuo consiglio sarà molto gradito nel momento in cui ti verrà richiesto. Se davvero vuoi essere vicino a quella persona e vuoi esserle d’aiuto, ci sono altri modi.

“Ma non si può dire proprio niente!”

Non è così, puoi dire moltissime cose che saranno davvero gradite e faranno capire alla persona che tieni a lei:

“Mi ripeti il nome della tua malattia? Voglio cercare informazioni per saperne di più”
“Hai bisogno che ti porti la spesa?”
“Vuoi un passaggio per il controllo medico di lunedì?”
“Questo articolo parla della tua malattia, è vero ciò che scrive?”
“Danno questo film fighissimo al cinema, hai da fare stasera?”
“Non ti preoccupare, se non stai bene non farti problemi: so che non è colpa tua e che la situazione può cambiare anche nel giro di mezz’ora.”
“Vengo a cena da te e ordiniamo una pizza, tu non devi fare niente”
“Tengo io i bambini/il cane/il gatto mentre fai il day hospital”
“Cosa stai leggendo in questo periodo?”
“Hai voglia di ascoltare i miei problemi?” (tradotto significa: “Resti mio amico, non ti vedo come un malato bisognoso di protezione e paternalismo ma come una persona amica, valida, intelligente e affidabile”)
“Andiamo a vedere quella mostra? Mi sono informata già io, è accessibile anche in sedia a rotelle!”
…..te ne sono venute in mente altre, vero?