Autismo: 3 cose di cui essere consapevoli, non solo il 2 aprile

(In questo testo verranno usati schwa ǝ, maschile sovraesteso, femminile sovraesteso)

Il 2 aprile è la giornata della consapevolezza dell’autismo e ovunque si può sentire, vedere e leggere di tutto, dai pezzi di puzzle blu ai monumenti illuminati, rigorosamente in blu, dai numeri di prevalenza ai geni coinvolti. Per fortuna, se non si subisce l’informazione ma si cerca attivamente, sono disponibili anche eventi, parole, video di persone autistiche, che permettono di capire perché per la maggior parte delle persone autistiche il simbolo del puzzle e il colore blu non sono rappresentativi, cosa significa essere autisticǝ, quali sono le cose importanti di cui essere consapevoli 365 giorni l’anno.

In questo articolo vorrei concentrarmi su tre, dei tantissimi aspetti possibili, che sarebbe bene che ǝ professionistǝ sanitarǝ tenessero ben presente. Tre cose di cui essere consapevoli.

1- Si è autistici anche se si ride, si parla, si è empatici, si ha una relazione sentimentale, si hanno amici. L’esperienza comune di molte persone autistiche, quando condividono con le professioniste sanitarie il proprio essere autistiche, è la banalizzazione o la messa in discussione della diagnosi. Una persona con diagnosi di autismo è autistica. Il fatto che a te non sembri autistica, significa solamente che quella persona non collima con la tua idea di autismo; è questa idea che va aggiornata e rivista, non è la persona a non essere autistica. Gli autistici possono essere di entrambi i generi, possono avere o non avere compromissioni cognitive, possono avere o non avere compromissioni del linguaggio. Ci sono autisticǝ e basta: l’autismo non si divide in lieve o grave, ma può richiedere più o meno supporto. Il fatto che una persona sia in grado di comunicare vocalmente non significa che sia meno autistica o che abbia meno necessità di supporto. Inoltre, la necessità di supporto può variare a seconda dei contesti, delle situazioni e delle fasi dell’esistenza, ma non significa che l’autismo è peggiorato o migliorato: si è autistiche dalla nascita alla morte.

2- La diversa sensorialità non è un capriccio! Le persone autistiche, chi più chi meno, hanno in genere una combinazione di iper e iposensorialità visiva, acustica, tattile, olfattiva, gustativa. Non si tratta di esagerazioni, non sono cose che come professionista puoi permetterti di ignorare. Alcune volte potrà costituire solo un fastidio, ma molte altre volte potrebbe influire in modo molto importante su diagnosi e terapia. A partire dal non riuscire a capire ciò che viene detto fino al dolore vero e proprio, l’ipersensorialità può rendere tutto molto complicato o impossibile. A causa di un’iposensorialità, o anche solo per la differente interpretazione interocettiva, una persona autistica potrebbe avere gravi lesioni interne non visibili senza imaging e non riportare dolore. La sensorialità potrebbe rendere necessario anche modificare la formulazione della terapia (sciroppi, pastiglie effervescenti e così via) e portare a selettività alimentare: va indagato l’equilibrio alimentare e il corretto introito di tutti gli elementi.

3- Le persone autistiche non sono sempre arrabbiate, anche se a volte possono sembrarlo! È abbastanza comune che le persone autistiche abbiano una manifestazione mimica ridotta nelle sfumature emotive. Molto spesso si sentono dire che sembrano sempre arrabbiate, anche quando sono di buon umore, o che sembrano “snob” pur essendo simpatiche e affabili. Se la vostra paziente vi appare seria, arrabbiata, distante, verbalizzate questa vostra impressione: se la risposta è differente, credetele! Se il vostro paziente con aspetto serio si mette a snocciolare una serie di domande e dubbi riguardanti il più piccolo particolare, non sempre significa mancanza di fiducia: nella maggior parte dei casi, vuole semplicemente sapere tutto per potersi creare un immaginario dettagliato e realistico e capire come porsi all’interno di esso.

Chiaramente gli aspetti di cui essere consapevoli sono molti di più, ma già solo integrare queste tre semplici informazioni nell’operato quotidiano renderà i servizi sanitari più accessibili alle persone autistiche e sarà molto più utile rispetto alla condivisione di un pezzo di puzzle blu.